在孩子們的世界裡，奔跑與跳躍本是再尋常不過的快樂。然而，有這樣一群特殊的孩子，他們自出生后，隨著年齡的增長，卻逐漸失去了行走的能力，甚至有些孩子的生命在美好的青春期就戛然而止。他們，就是杜氏型肌營養不良（Duchenne muscular dystrophy，簡稱DMD）兒童。DMD是一種罕見的遺傳性肌肉疾病，給這些孩子和他們的家庭帶來了沉重的負擔。

DMD門診醫生正在工作。

在第十八個罕見病日來臨之際，貴州醫科大學附屬醫院兒童神經科邁出了重要一步，率先在貴州省開設首個DMD門診。這一舉措，旨在為更多DMD兒童提供及時診治和規范管理，讓這些孩子能在最佳時機接受專業治療。

2月25日下午，貴醫附院兒童神經科主任艾戎迎來了首批DMD小患者。這些孩子年齡不同、病程各異，其中有在幼兒園入園體檢時因肝酶升高被誤診的小朋友，也有前來咨詢激素治療時機、激素不良反應或康復訓練的DMD兒童家長。面對每一位患者，艾戎都進行了詳細的問診和查體，耐心地解答家長的疑問，鼓勵孩子們積極面對治療。

為患兒進行初步檢查。

艾戎表示，希望通過DMD門診的開設，為更多DMD兒童提供規范治療，延緩病情發展，幫助他們提高生活質量，減輕家庭的負擔。同時，也希望依托貴州醫科大學附屬醫院的資源，搭建完善的罕見病診療管理體系，讓DMD等罕見病不再被忽視，為這些孩子點亮生命之光。

艾戎介紹，兒童神經科還將聯合康復醫學科等多個學科，為DMD兒童提供多學科協作（MDT）診療服務。各學科專家將攜手，從不同角度為患兒制定全面、個性化的治療方案，涵蓋藥物治療、康復訓練等多個方面，為孩子們的健康保駕護航。（圖/文 艾戎、蕭瀟）

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