轮椅上的微光:16岁SMA女孩郭香妤的向阳人生
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收藏16岁的郭香妤出生在六盘水市水城区比德镇一个普通家庭,3岁时被诊断出脊髓型肌萎缩症(SMA),这种疾病会一步步侵蚀患者的肌肉力量,最终导致完全丧失运动能力。
虽无法像同龄人一样奔跑跳跃,郭香妤却凭借着对文学的热爱,以眼为笔、以心为墨,在文字世界里编织属于自己的“翅膀”,用乐观与坚强书写不平凡的人生。
然而,命运的考验并未止步。不幸的是,郭香妤的三妹也被确诊患上同一种病症。
两个患病的女儿,让这个普通家庭陷入了深深的困境。母亲和奶奶不得不常年守在家中,照料姐妹俩的饮食起居;父亲只能在附近打零工,靠微薄的收入支撑一家七口的生计,同时承担着两个孩子高昂的治疗费用。生活的重担,压得这个家庭喘不过气来。
2019年,得益于易地扶贫搬迁政策,郭香妤一家从比德镇搬迁至新桥街道新业社区。
社区工作人员很快注意到了郭香妤一家,并根据郭香妤的身体状况和求学需求,为她量身定制了“一人一案”送教服务——让这个从未走进过校园的女孩,也能享受到学习的权利,感受知识的温度。
不仅如此,工作人员还经常从社区“童伴之家”挑选适合的书籍送上门,各级爱心人士得知她热爱文学后,也纷纷伸出援手,定期为她寄送书籍。
这些书籍,成为了郭香妤了解世界、滋养心灵的窗口。上午,她会自己操控小型轮椅,缓缓前往街道上的书店看书,在墨香缭绕的环境中汲取知识;下午,她便在家中看书写作。简单而充实的日子,让她在困境中找到了精神寄托。
2023年,一次偶然的机会,郭香妤读到了史铁生的作品。那位同样身处轮椅之上、却始终与命运抗争的作家,用文字叩问生命、书写热爱的姿态,深深触动着她的心灵。
“命定的局限尽可永在,不屈的挑战却不可须臾或缺。”史铁生在《病隙碎笔》中写下的这句话,成为了激励郭香妤前行的力量。在书籍中,她读懂了生命的厚重,理解了苦难的意义,也找到了表达自我、诉说心声的方式。
一年前,郭香妤鼓起勇气,决定用自己的笔,记录下内心的所见所感所思。由于手部无力,握笔对她而言已是巨大的挑战。一字一句,缓慢而坚定地写出自己的心声,一段简短的文字,往往要花费数小时才能完成。
在郭香妤写下的《土墙里的翅膀》一文中,字字句句都是心底最真实的呐喊:我没有能迈步的腿,也没有能翱翔的翅膀,只能守着一方屋檐,在家门口的方寸天地里,捡拾零星的阳光——那是我对远方仅有的想象,藏在风穿过窗棂的细碎声响里。
她也曾埋怨命运的不公,“为什么偏偏是我,要背负这般残缺。”但在一次次自我叩问与挣扎中,她找到了自己的答案:“没有翅膀,就用执念熔成羽翼;没有坦途,就以心跳踏出方向。”
在郭香妤的作品里,她憧憬着远方:渴望飞到重庆南滨路,踩一踩少年们走过的石板路;渴望飞到北京地坛,寻一棵史铁生曾倚过的老树;渴望飞到六盘水妥乐古银杏林,抚摸历经百年的树干。
这些朴素的向往,既藏着郭香妤对自由的追求,也藏着她对生活的热爱。她的文字没有华丽的辞藻,却质朴真挚、充满力量。(贵州省残疾人联合会官网)
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