輪椅上的微光:16歲SMA女孩郭香妤的向陽人生
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收藏16歲的郭香妤出生在六盤水市水城區比德鎮一個普通家庭,3歲時被診斷出脊髓型肌萎縮症(SMA),這種疾病會一步步侵蝕患者的肌肉力量,最終導致完全喪失運動能力。
雖無法像同齡人一樣奔跑跳躍,郭香妤卻憑借著對文學的熱愛,以眼為筆、以心為墨,在文字世界裡編織屬於自己的“翅膀”,用樂觀與堅強書寫不平凡的人生。
然而,命運的考驗並未止步。不幸的是,郭香妤的三妹也被確診患上同一種病症。
兩個患病的女兒,讓這個普通家庭陷入了深深的困境。母親和奶奶不得不常年守在家中,照料姐妹倆的飲食起居﹔父親只能在附近打零工,靠微薄的收入支撐一家七口的生計,同時承擔著兩個孩子高昂的治療費用。生活的重擔,壓得這個家庭喘不過氣來。
2019年,得益於易地扶貧搬遷政策,郭香妤一家從比德鎮搬遷至新橋街道新業社區。
社區工作人員很快注意到了郭香妤一家,並根據郭香妤的身體狀況和求學需求,為她量身定制了“一人一案”送教服務——讓這個從未走進過校園的女孩,也能享受到學習的權利,感受知識的溫度。
不僅如此,工作人員還經常從社區“童伴之家”挑選適合的書籍送上門,各級愛心人士得知她熱愛文學后,也紛紛伸出援手,定期為她寄送書籍。
這些書籍,成為了郭香妤了解世界、滋養心靈的窗口。上午,她會自己操控小型輪椅,緩緩前往街道上的書店看書,在墨香繚繞的環境中汲取知識﹔下午,她便在家中看書寫作。簡單而充實的日子,讓她在困境中找到了精神寄托。
2023年,一次偶然的機會,郭香妤讀到了史鐵生的作品。那位同樣身處輪椅之上、卻始終與命運抗爭的作家,用文字叩問生命、書寫熱愛的姿態,深深觸動著她的心靈。
“命定的局限盡可永在,不屈的挑戰卻不可須臾或缺。”史鐵生在《病隙碎筆》中寫下的這句話,成為了激勵郭香妤前行的力量。在書籍中,她讀懂了生命的厚重,理解了苦難的意義,也找到了表達自我、訴說心聲的方式。
一年前,郭香妤鼓起勇氣,決定用自己的筆,記錄下內心的所見所感所思。由於手部無力,握筆對她而言已是巨大的挑戰。一字一句,緩慢而堅定地寫出自己的心聲,一段簡短的文字,往往要花費數小時才能完成。
在郭香妤寫下的《土牆裡的翅膀》一文中,字字句句都是心底最真實的吶喊:我沒有能邁步的腿,也沒有能翱翔的翅膀,只能守著一方屋檐,在家門口的方寸天地裡,撿拾零星的陽光——那是我對遠方僅有的想象,藏在風穿過窗櫺的細碎聲響裡。
她也曾埋怨命運的不公,“為什麼偏偏是我,要背負這般殘缺。”但在一次次自我叩問與掙扎中,她找到了自己的答案:“沒有翅膀,就用執念熔成羽翼﹔沒有坦途,就以心跳踏出方向。”
在郭香妤的作品裡,她憧憬著遠方:渴望飛到重慶南濱路,踩一踩少年們走過的石板路﹔渴望飛到北京地壇,尋一棵史鐵生曾倚過的老樹﹔渴望飛到六盤水妥樂古銀杏林,撫摸歷經百年的樹干。
這些朴素的向往,既藏著郭香妤對自由的追求,也藏著她對生活的熱愛。她的文字沒有華麗的辭藻,卻質朴真摯、充滿力量。(貴州省殘疾人聯合會官網)
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