2月27日，筆者從上海兒童醫學中心貴州醫院獲悉，該院將於2月28日第18個國際罕見病日期間，聯合貴州省人民醫院舉辦多學科大型義診活動，為罕見病患兒及家屬提供便利的診療與康復服務。

據了解，2025年2月28日是第18個國際罕見病日，今年的主題是“More than you can imagine”，中文主題為“不止罕見”。罕見病，又稱“孤兒病”，是指發病率極低的疾病。根據世界衛生組織（WHO）的定義，罕見病是指患病人數佔總人口的0.65‰~1‰的疾病。這些疾病雖然單個發病率低，但種類繁多，全球已知的罕見病超過7000種。約80％的罕見病是由於遺傳缺陷引起的，約50％的罕見病在出生時或者兒童期即可發病，約30％於5歲前死亡。罕見病常累及人體多器官、多系統，呈慢性、進行性發展，多為終身疾患，嚴重者可危及生命。

本次活動將在上海兒童醫學中心貴州醫院/貴州省人民醫院（觀山湖院區）門診樓1樓大廳開展，屆時將有來自兒童心臟中心、兒童內分泌遺傳代謝科、兒童感染科、兒童泌尿外科、醫學遺傳科/產前診斷中心、生殖醫學中心、心血管內科等近20個科室的義診專家團隊為罕見病、疑難雜症患者與家屬提供醫療服務。（上海兒童醫學中心貴州醫院）

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